Dit is de vijfde publicatie op onze website van ingezonden verhalen. We hebben gekozen om een reactie van een patiënt op te nemen, met een verhaal over behandeling en organisatie in het ZGT Hengelo. Dit betreft een persoonlijke ervaring. In de komende tijd zullen we meer verhalen publiceren, waarbij we trachten een mix van alle soorten reacties te plaatsen.

In juli 2003 werd bij mijn man een moedervlek verwijderd wat, na onderzoek, een melanoom bleek te zijn.
Hij is toen geopereerd en na 5 jaar controles genezen verklaard.
In september 2009 heeft mijn man een epileptische aanval gehad en bleek hij een uitzaaiing in zijn hoofd te hebben. Na onderzoek ook nog in de longen. We kwamen van de ene in de andere dag in een nachtmerrie terecht want deze vorm van kanker kunnen ze niet genezen.

Mijn man werd/wordt behandeld in ZGT Hengelo.
Hij werd geopereerd in het MST door de neurochirurg die ons voortreffelijk heeft behandeld, ook voor de verpleegsters van de afdeling neurologie niets dan lof. De nacontroles waren in ZGT Hengelo.

Bij een van de controles, het ging om een uitslag van CT-scan of MRI van het hoofd, zei de oncoloog tegen ons: “het is vandaag bijltjesdag”. De grond zakte onder onze voeten weg want je denkt dat het nu echt goed mis is en dat er niets meer aan gedaan kan worden. Het was grapje van de arts want de uitslag was goed. Je bent op zo’n moment ze verbouwereerd dat je er niet op kunt reageren, ook later hebben we er niets van gezegd omdat we de dokter te vriend wilden houden omdat hij degene is die je behandeld. Stom eigenlijk van ons.

Vorig jaar moest mijn man een chemokuur ondergaan omdat de uitzaaiingen aan het groeien waren. In die tijd kreeg hij een epileptisch insult waar hij niet meer uit kwam, dus werd hij opgenomen in ZGT Hengelo. De arts op de spoedeisende hulp zei tegen ons dat het niet nodig was om een CT-scan te maken aangezien mijn man toch al overal uitzaaiingen had!!!  Ik heb toen gezegd dat we er op stonden dat er wel een scan werd gemaakt om te zien wat er aan de hand was. De dienstdoende neuroloog zou ons de uitslag vertellen, toen hij binnenkwam zei hij: “Meneer, ik zie dat u met uw laatste strohalm bezig bent”. Hoe kun je dat nou zeggen tegen iemand die met een chemo bezig is? Je ontneemt iemand de hoop. Hij heeft misschien wel gelijk, maar drukt zich gewoon grof uit. ( deze neuroloog schijnt hier om bekend te staan in ZGT Hengelo/Almelo). En ook de arts van de spoedeisende hulp: wat hij zei komt bij ons over als: ach die man is toch al opgegeven dus waarom nog een scan. Ze moesten eens weten wat zoiets met je doet. En hun hebben, in onze ogen, een machtspositie, want wij moeten wel wat van hun gedaan krijgen en willen daardoor niet tegenspreken.

Helaas gaat het sinds december erg slecht met mijn man,  de uitzaaiingen in het hoofd zijn aan het groeien en er is een nieuwe bijgekomen. Hij is uitbehandeld in het VUmc, waar hij vorig jaar een immunotherapie heeft ondergaan. Wel wordt overwogen om te gaan bestralen in het MST, maar dat is echt het laatste wat er gedaan kan worden. Heel spannend dus: gaat het door of niet?
We werden gebeld door de secretaresse van de radio-therapeut van het MST met de mededeling dat we maandag een gesprek kregen met de radio-therapeut, daarna werd het masker gemaakt, dinsdags de voorlichting en aansluitend een CT-scan en MRI.
Wij helemaal blij, ze gaan bestralen ze kunnen toch nog iets doen.

Toen onze huisarts toevallig ’s avonds kwam zei hij dat het nog niet zou betekenen dat de bestraling echt door zou gaan. Hij had al vaker meegemaakt dat die indruk wel werd verwekt maar dat het dan niet door zou gaan. Nou hij had gelijk!!! Als de secretaresse nou had gezegd het kan zijn dat er, na het gesprek met de arts, nog een masker gemaakt wordt dan komt het heel anders over. Ik heb dit later ook aan de radio therapeut gezegd. Als onze huisarts er niet was geweest dat waren we helemaal geflipt, want dit was ons laatste “redmiddel”.

Er werd besloten om eerst dexamethason te verhogen om te kijken of mijn man zich daardoor wat beter ging voelen en als dat zou zijn dan zouden ze wel gaan bestralen. Vrijdag zouden we gebeld worden door de radio therapeut.
Wij maar wachten, ze belde niet!!! Wat er dan door je heen gaat…. Ze hebben me opgegeven en hebben niet eens het fatsoen om dat te vertellen.
Je bent zo machteloos en overgeleverd aan de doktoren. We hebben dit aan onze huisarts verteld en hij heeft de radio- therapeut gebeld. Ze heeft ons toen gebeld met de excuses, maar nog wel met de mededeling dat wij ook hadden mogen bellen. Nou ja zeg!
Helaas is mijn man niet opgeknapt en is hij nu met de laatste fase van zijn leven bezig.
Jullie stichting is een zeer goed initiatief. Ik hoop dat artsen hier iets van gaan leren. Mij heeft het weer een beetje in de verwerking geholpen door mijn verhaal hier op te schrijven.

Dit ingezonden verhaal is zonder aanpassing geplaatst en op verzoek en naar eigen beslissing van de inzender anoniem. Wij respecteren dit.

Uw reacties zijn van harte welkom.